Tijdens mijn zwangerschap keek ik al uit naar de kraamweek. Ik had namelijk een geweldige kraamhulp, Jolanda. Vanaf de eerste ontmoeting hadden we een klik. Van tevoren wist ik namelijk ook dat ik in de kraamweek alleen zou zijn maar met de kraamhulp aan mijn zijde maakte ik me nergens druk om. “Kom maar op met die roze wolk!” dacht ik. Helaas ging het bij ons even iets anders.
Eenmaal thuis na de bevalling kwam de kraamhulp gelijk langs en maakten we ons klaar voor de eerste nacht. Wat was dat een hel! Ik dacht echt hoe doen al die ouders dat? Sophie had moeite met aan de borst drinken en bleef uiteraard maar huilen omdat ze niks binnenkreeg. In het ziekenhuis was dit ook al het geval, dus kreeg ze bijvoeding. Ik was zo teleurgesteld in mezelf dat de borstvoeding niet lukte. Gelukkig ging ik samen met de kraamhulp een plan maken en begon ik met kolven om het op gang te brengen. Ik voelde me zo schuldig! Ik dacht dat mijn lage melkproductie de reden was waarom Sophie niet aan de borst kon drinken en dat het dus allemaal aan mij lag.
We hadden er voor gekozen om de eerste dagen als gezin door te brengen en dus geen bezoek te ontvangen. We wisten namelijk ook niet hoeveel dagen Joeri zou mogen blijven en zo zouden we toch nog kunnen genieten als gezin. Niet alleen de eerste nacht was een hel, maar alle dagen. Slapen deden we niet want Sophie dronk amper en de nachten hebben we het liever niet meer over.
Zaterdagochtend moest Joeri helaas weer terug naar Slowakije. Mijn zus kwam langs vanuit Maastricht samen met haar dochter zodat ik niet gelijk alleen was. Mijn moeder zou in de nacht bij me blijven slapen zodat ze me kon helpen.
Zaterdagmiddag waren Sophie en ik op de eerste hulp in het OLVG Oost. Nadat de verloskundige thuis langs was geweest, hadden ze samen overlegd dat het misschien beter was om even naar Sophie te laten kijken. Ik durfde dit niet gelijk aan Joeri te vertellen, totdat de vraag kwam: hoe gaat het met me meisjes?… Ik ging er namelijk vanuit dat we hooguit een nachtje zouden moeten blijven ter observatie. Daarom had ik verder ook niemand gevraagd om mij te kunnen brengen maar ben ik samen met Jolanda, de kraamhulp, naar de eerste hulp gegaan. Daar moesten we nog een behoorlijke tijd wachten. Er werden verschillende tests gedaan en daarna kregen we te horen dat ze ons een nachtje zouden willen houden.
Je wilt het niet geloven. Nadat alle ziekenhuizen rondom Amsterdam vol zaten tijdens mijn bevalling, was dat nu weer het geval. OLVG Oost zat vol en we werden dus overgeplaatst naar OLVG West. Ze wilden een ambulance bellen, maar ik vond dat onzin. Inmiddels had ik mijn schoonmoeder gebeld en zijn we samen naar West gegaan.
Aangekomen in OLVG West ging Sophie gelijk naar de neonatologie afdeling. Zo gek om al die kleine baby’s met mijn flinke Sophie ertussen te zien liggen. Maar waar moest ik dan heen? Niemand die het eigenlijk wist. Bij het bevallingscentrum waren ze niet echt blij met mijn komst. Ik was namelijk al 5 dagen geleden bevallen. Uiteindelijk had ik toch een kamer gekregen en kon ik zo op elk moment dat ik wou naar Sophie gaan.
De volgende ochtend werd mij ook gelijk verteld dat ik naar huis moest. Ik had toen nog niet eens een arts gesproken over wat er met Sophie aan de hand was. Daar zit je dan met je kraamtranen, zonder vriend en een pasgeboren dochter waarvan niemand nog weet wat er met haar aan de hand is. De verpleegkundige bedoelde het misschien niet zo, maar dit heeft een hele impact op mij gehad.
Op de neonatologie afdeling waren ze gelukkig heel lief en hadden ze begrip voor mijn situatie. Samen met Sophie ging ik naar de kinderafdeling voor één nachtje, want ze konden niks vinden. Ik had hier alleen geen eigen badkamer en liep met mijn kraamverband over de afdeling. Ik kon ook nog zo slecht lopen, echt alles was beurs vanonder, dus je kan je wel voorstellen hoe ik over die gang liep.
Op deze afdeling konden ze haar gelukkig ook monitoren en kon ik 24/7 bij haar blijven. Op de neontologie haalden ze haar van de monitor af als ze ging drinken. Al snel werd duidelijk dat er wel degelijks iets mis was. Alleen konden ze niet met 100% zekerheid zeggen wat het was, hier waren meer onderzoeken voor nodig. Die dag werd ook besloten dat Sophie een sondevoeding zou krijgen, ze woog namelijk nog maar 3129 gram en haar geboortegewicht was 3600 gram.
Vele onderzoeken en dagen verder konden ze ons nog geen duidelijkheid geven. Ik voelde me zo machteloos. Het was heerlijk weer in Nederland en dan keek ik door mijn raam naar alle mensen die voorbijliepen en aan het genieten waren. De tranen schoten dan weer in mijn ogen en dan keek ik naar Sophie…
De verpleging van de kinderafdeling heeft me echt zo fijn geholpen met Sophie in deze onzekere situatie. In de nachten gaven zij de fles zodat ik kon kolven en weer verder kon slapen. We hebben wel 5 verschillende flesjes geprobeerd en 10 verschillende houdingen om Sophie maar aan het drinken te krijgen. De logopediste kwam ook regelmatig langs om verschillende dingen te proberen. Toen Joeri naar Nederland kwam, hadden ze een extra bed neer gelegd in de kamer, zodat hij ook een nachtje kon blijven slapen. Normaal gesproken mag natuurlijk maar één ouder blijven slapen.
Uiteindelijk werd er beslist om een kijkoperatie in te plannen en dan ook gelijk te opereren. We moesten 2 weken wachten tot er in het AMC plek was voor de operatie. Tot die tijd moesten we in het OLVG blijven.
Eenmaal aangekomen met de ambulance in het AMC moest ik nog een nachtje wachten tot de kijkoperatie. Ik kon natuurlijk niet slapen en was vol spanning. We komen eindelijk te weten wat er nou aan de hand is. De operatie stond al vroeg op de planning. Sophie is natuurlijk zo klein dat ze na drie keer mis prikken van het infuus maar kozen voor een andere optie. Het voelde zo gek en emotioneel om weg te lopen en Sophie daar op de operatietafel te laten liggen. Ik werd al snel gebeld om te zeggen dat alles goed is gegaan en dat ze naar de uitslaapkamer gaat.
Helaas moesten we lang op de uitslag wachten. Er was iets in de communicatie misgegaan dus ik zat de hele dag te wachten op het verlossende antwoord was dat de operatie niet nodig was en dat ze doormiddel van de camera via haar neus naar haar keel gelijk konden zien wat er aan de hand was. Haar stemband was beschadigd waardoor hij inklapte en ze dus een piepend geluid maakte alsof ze geen adem kreeg. Dit noemen ze Larynxparese, een strottenhoofdverlamming. Ze konden ons toen helaas niet vertellen of dit ooit over zou gaan. Hoe ze deze beschadiging/verlamming heeft opgelopen is tot op de dag van vandaag nog steeds onbekend.
Na ons bezoek aan het AMC moesten we weer terug naar het OLVG. Gelukkig hadden ze nu in OLVG Oost wel plek voor ons. De kinderafdeling daar voelde voor mij als een hotel. Ik had een eigen badkamer en een klein koelkastje. Al miste ik de verpleging van West wel een beetje. Gek genoeg bouwde je er toch een soort van band mee op.
Joeri kon helaas maar één keer naar Nederland komen voor 1,5 dag. Dit maakte het natuurlijk voor ons wel moeilijker. Ik stond er werkelijk waar alleen voor. Natuurlijk had ik mijn lieve vriendinnen en familie, maar dat staat niet gelijk aan Joeri.
Ze wisselden elkaar allemaal af om eten te komen brengen. Sophie was namelijk de patiënt en niet ik, dus moest ik zelf voor mijn eten zorgen. Zelfs de geweldige kraamhulp Jolanda kwam broodjes brengen van mijn favoriete bakker in Amsterdam. Het heeft vriendschappen sterker gemaakt dan ooit, maar helaas ook vriendschappen doen verwateren.
In deze periode gebeurde ook nog iets wat je absoluut niet verwacht. De vader van een van mijn beste vriendinnen kwam te overlijden. Ik wist niet wat ik moest doen. Ik wou er voor mijn vriendin zijn, zoals zij er ook voor mij is. Alleen had ik had zoveel moeite om Sophie alleen te laten. Wat als er iets gebeurt en ik ben er niet bij?
Uiteindelijk ben ik toch naar de crematie gegaan. Mijn gevoel zei namelijk dat ik dit moest doen. Mijn vader bleef bij Sophie. Achteraf gezien was ik zo blij dat ik toch ben gegaan, al voelde ik me wel schuldig tegenover Sophie. Dit was mijn eerste keer naar buiten, mijn eerste keer zonder Sophie. Mijn moeder ging wel mee als steun voor als ik het niet zou trekken. Ook was ik gelijk voor het eerst thuis gaan douchen. Ik voelde me weer herboren en vooral fris.
Na 5 weken ziekenhuis was ik echt helemaal gebroken en kon ik dus echt niet meer. In overleg met de artsen heb ik ervoor gekozen om met de sonde naar huis te gaan. De verpleging heeft mij geleerd om de sondevoeding toe te dienen. Wat voelde het vreemd om eindelijk thuis te zijn, maar ook zo fijn! Gelukkig kwam Joeri 2 dagen later naar Amsterdam en konden we eindelijk een echt gezin zijn. Ik kreeg wel nog uitgestelde kraamzorg, waar ik heel blij mee was. Dit heb ik verspreid over de weken dat ik alleen in Amsterdam was.
Gek genoeg trok ze zelf toen we thuis kwamen en Joeri ook thuis was de zondevoeding eruit. Wonder boven wonder begon ze ook nog een te drinken uit de fles, dus samen met de thuishulp hadden we besloten om de sonde er voor nu uit te laten. Zodat ook haar geirriteerde huid kon ademen.
Het was zwaar met borstvoeding en kolven en dan ook nog eens tijd vinden om te slapen. De nachten waren het zwaarste. Sophie dronk nog steeds niet goed aan de borst en ze zou dit waarschijnlijk ook nooit kunnen. Met kolven kwam er ook amper wat uit. Mijn lichaam was uitgeput en de stress maakte het ook niet makkelijker. Ik heb toen met pijn in mijn hart besloten om te stoppen met borstvoeding.
Sophie heeft tot 4 maanden verschillende controles gehad van de artsen in het OLVG en het AMC. Waarna ze concludeerden dat het zichzelf heeft verholpen. De stembanden zien er keurig uit en Sophie hoeft niet meer langs te komen voor controles. Ze konden ons alleen niet vertellen hoe haar stem zich zou ontwikkelen en wat de schade daaraan zou zijn. Ik ben nog nooit zo gelukkig geweest! Ons kleine dappere meisje heeft het gewoon zelf geflikt. Op naar papa in Slowakije!
Toen we in Slowakije aankwamen besefte ik me pas in wat voor een rollercoaster ik terecht was gekomen en kwam de klap eigenlijk toen pas binnen. Ik zal hier binnenkort meer over vertellen in mijn volgende blog.
Liefs,
Charlotte
